DI kritiserar förslag om forskningsdata
Datainspektionen, DI, har granskat förslaget till ny lag för befolkningsbaserad forskning. Enligt DI innehåller förslaget flera brister vilket gör att myndigheten inte kan ställa sig bakom det.
Insamling av persondata för forskningsändamål är förenat med stora integritetsproblem. I december 2011 stoppade DI det omfattande forskningsprojektet Lifegene vid Karolinska institutet, därför att myndigheten ansåg att behandlingen av personuppgifter inte överenstämde med gällande lagstiftning.
DIs beslut ledde till en omfattande översyn av lagstiftningen, och i en departementspromemoria föreslås nya regler. Förslaget gör det möjligt för statliga universitet och högskolor att inhämta, registrera och lagra personuppgifter i syfte att kunna lämna ut dem för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika typer av sjukdomar och för personers hälsa i övrigt.
Men DI avstyrker förslagen och anser att de frågor som lagen ska reglera förtjänar en grundligare prövning än den som gjorts i promemorian. Enligt DI saknas en ordentlig analys av om den föreslagna lagstiftningen överensstämmer med EUs datalagringsdirektiv.
”Förslaget innebär en genomgripande nyordning på forskningsområdet. Genom förslaget kommer datainsamling för forskningsändamål i många fall inte längre att behöva etikprövas”, säger DIs tillsynschef för vård, forskning och utbildningsfrågor Erik Janzon i ett pressmeddelande.
Detta är en nyhetsartikel. Publikts nyhetsrapportering ska vara saklig och korrekt. Tidningen har en fri och självständig ställning gentemot sin ägare, Fackförbundet ST, och utformas enligt journalistiska principer samt enligt spelreglerna för press, radio och TV.