DI vill stoppa pågående forskning
Datainspektionen, DI, vill stoppa ett stort forskningsprojekt vid Karolinska Institutet. Projektets insamling av personuppgifter strider mot personuppgiftslagen, anser DI.
Forskningsprojektet LifeGene är ett svenskt forskningsprojekt som startades under förra året och bygger på att hälsouppgifter om en halv miljon människor i åldrarna 0-45 år samlas in. Enligt DIs granskning är ändamålen med forskningsprojektet för otydliga för att uppfylla kraven i personuppgiftslagen, PUL.
Lagen kräver att den som deltar i den här typen av forskningsprojekt får reda på hur personuppgifterna kommer att användas och ger sitt medgivande till att uppgifterna registreras. I LifeGene-projektet har man angivit att syftet är att använda uppgifterna för ”framtida forskning”, konstaterar DI i ett pressmeddelande.
”Men det går inte att samtycka till något så diffust som framtida forskning. Ändamålen måste vara bättre preciserade än så. Före samtycket måste man ges en reell möjlighet att bilda sig en uppfattning om hur uppgifterna faktiskt kommer att användas och spridas”, förklarar DIs jurist Gaby Borglund i pressmeddelandet.
Därför förelägger nu DI Karolinska Institutet att sluta samla in fler uppgifter och upphöra att använda de uppgifter som redan samlats in.
”Utifrån dagens lagstiftning kan vi inte fatta något annat beslut. För att LifeGene-projektet ska kunna fortsätta krävs lagändringar. Därför skickar vi vårt beslut även till lagstiftningsenheten på Justitiedepartementet”, kommenterar DIs generaldirektör Göran Gräslund i pressmeddelandet.
Fakta LifeGene
Projektet är ett samarbete mellan Karolinska Institutet och universiteten i Göteborg, Linköping, Lund, Umeå och Uppsala. Genom projektet vill man skapa en nationell resurs för framtida medicinsk forskning. Det ska ge möjlighet att förebygga, diagnostisera och behandla de vanligaste folksjukdomarna såsom allergi, infektioner, depression, hjärt- kärlsjukdom samt cancer.
Syftet med projektet är att, om och när en sjukdom uppträtt hos en person, kunna gå tillbaka och studera om tecken på sjukdomen fanns redan tidigare i livet. Forskningsfrågan i projektet kan sägas vara samspelet mellan alla de olika faktorer som är betydelse för hälsan. I LifeGene har man byggt upp en infrastruktur som ska stödja denna forskning.
Källa: Datainspektionen
Detta är en nyhetsartikel. Publikts nyhetsrapportering ska vara saklig och korrekt. Tidningen har en fri och självständig ställning gentemot sin ägare, Fackförbundet ST, och utformas enligt journalistiska principer samt enligt spelreglerna för press, radio och TV.