Lagändring ska ge Lifegene nystart
Nya regler ska införas för att det stora medicinska forskningsprojektet Lifegene ska kunna fortsätta, lovar utbildningsminister Jan Björklund. Datainspektionen stoppade projektet i december förra året.
Forskningsprojektet Lifegene ska genom att följa en halv miljon svenskar under många år undersöka hur gener, livsstil och miljö påverkar vår hälsa. Projektet drivs av Karolinska institutet i samarbete med universiteten i Lund, Göteborg, Linköping, Uppsala och Umeå. Men i december förra året slog Datainspektionen fast att forskningen bryter mot personuppgiftslagen och måste avbrytas.
Felet är enligt inspektionen att ändamålet med insamlingen av personuppgifter, ”framtida forskning” är för otydligt. ”Man kan inte samtycka till något så diffust som framtida forskning”, förklarade Gaby Borglund, jurist på Datainspektionen, i ett pressmeddelande.
Inspektionens bedömning var att det skulle krävas lagändringar för att göra Lifegene lagligt. Och ni aviserar utbildningsminister Jan Björklund sådana förändringar. Nya regler ska göra det möjligt för universitet och högskolor att få föra register för befolkningsbaserad forskning. En förutsättning är att varje deltagare lämnar sitt samtycke.
Därutöver ska två utredningar undersöka de lagliga och praktiska möjligheterna att samköra och sambearbeta olika register för forskningsändamål.
Detta är en nyhetsartikel. Publikts nyhetsrapportering ska vara saklig och korrekt. Tidningen har en fri och självständig ställning gentemot sin ägare, Fackförbundet ST, och utformas enligt journalistiska principer samt enligt spelreglerna för press, radio och TV.