Vägen tillbaka

En regnig kväll i oktober 2005 tog Marléne Engström, ombudsman på ST i Malmö, en sista träningsrunda med sin häst.

–Jag kände hur hästen rann undan och förstod att jag skulle åka av. Det har jag gjort tusentals gånger tidigare och min enda tanke var att jag inte fick fastna med foten i stigbygeln.

Men den här gången föll Marléne så illa att hon slog ryggen mot sargen.

–Det knäckte till. Jag kunde inte känna min kropp. De som samlats runt mig sa att det säkert bara var en nerv som kommit i kläm, men jag visste att de hade fel.

Efteråt har Marléne fått höra att det blev en buckla i sargväggen.

Från akuten på Malmö allmänna sjukhus sändes hon snabbt vidare till neurointensiven i Lund.

Röntgenbilderna visade att två bröstkotor krossats och skurit av ryggmärgen. Hon hade också en fraktur på en nackkota. Marléne blev förlamad från bröstet och neråt.

–Jag förstod från första början att jag skulle leva resten av mitt liv i rullstol, säger hon.

När vi träffas första gången är det försommar. Det har gått drygt sju månader sedan olyckan inträffade.

Marléne och jag sitter och pratar i hennes ombyggda och handikappanpassade kök i centrala Malmö.

Trots att vi båda jobbar på STs kansli, kände vi knappast varandra tidigare. Men som alla andra arbetskamrater blev jag bestört när jag fick höra om olyckan.

Marléne berättar hur hon fördrev tiden under de första veckorna på neurointensiven med att titta på den TV som hängts upp i taket. På dokusåpor.

–Jag var fjättrad i sängen, med halskrage. Jag låg och tänkte att jag inte hade tid att ligga så här. Det är ju så mycket jag ska göra.

Jag frågar om hon funderat över om olyckan hade kunnat undvikas om hon gjort något annorlunda den där oktoberkvällen.

–Nej, jag tänker inte så. Om jag börjar fundera på varför det här hänt just mig, blir jag bara bitter. Men jag är ledsen över att jag inte kan gå längre. Det kommer jag nog alltid att vara.

Ville inte se sin kropp

Marléne berättar att hon under den första tiden efter olyckan inte kunde titta på sig själv i en spegel.

–Jag hade förlorat min kropp och jag ville inte se den. När sköterskorna kom och böjde upp ett av mina ben kände jag ingenting – det som varit jag fanns inte kvar.

Första gången hon skulle försöka sitta upp ville hon omedelbart lägga sig ner i sängen igen.

–Det kändes som om huvudet och axlarna svävade fritt i luften.

Efter tre veckor i Lund kom Marléne till Orup, ett rehabiliteringscenter för ryggmärksskadade i Höör.

Där visste personalen hur de skulle göra för att förmå Marléne att titta på sin spegelbild:

–De sa att mina ögonbryn vuxit och behövde noppas. För tusan! – ta hit en pincett och en spegel, sa jag.

–Sedan kollade jag i spegeln varje dag. Jag förstod också att jag måste ta i min kropp, det hade jag inte kunnat göra tidigare.

Kanske var det då Marléne började sin väg tillbaka till det liv hon lever i dag.

–Jag har hela tiden sagt att jag ska bli självständig och har pushat mig själv hårt.

I dag manövrerar hon rullstolen med säker hand. Men det krävdes mycket träning innan hon kunde sitta upp. När musklerna inte fungerar har kroppen ingen balans.

Hon går på gym och använder sin handdrivna rullstol utomhus när vädret tillåter. Allt för att träna armmusklerna.

Hennes hem är handikappanpassat. Skåpen i köket, spisen och diskbänken kan hon höja och sänka med en fjärrkontroll.

Men hon har fått strida och argumentera för att få köket ombyggt. Hon har också tjatat sig till att få en specialstol som hon kan stå i. »Den är bra för kroppen och när jag vill stå upp och baka«, förklarar hon.

–Men stolen är dyr och jag fick övertala kommunen om att det var värt att satsa de pengarna. Jag påpekade för dem att jag är ung och ska jobba i många år. Till slut gav de med sig.

Hon och hennes pojkvän Peter Abbas väntar på att få sin nya bil ombyggd så att växel, gas och broms kan manövreras med händerna.

När Marléne är ute har hon med sig en blå glidbräda av plast. Den behöver hon för att glida över från rullstolen till ett taxisäte.

Hon berättar hur hon en gång skulle sätta sig i en färdtjänsttaxi med höga säten.

–Jag sade åt taxichauffören att ta tag i min höft och hjälpa mig upp, vilket gjorde honom mycket besvärad. Väl uppe föll jag framåt och tippade omkull. När jag bad honom hjälpa mig att sitta upp, visste han inte vart han skulle ta vägen! skrattar hon.

Jag tycker det låter mer förfärligt än roligt, men Marléne förklarar att utan sin humor skulle hon inte stå ut.

Hon berättar också att hon den första tiden hemma försökte »dumhävda« sig.

Rädd första gången i köpcentret

–När jag och Peter var på restaurang var det jag som bad om vinlistan och beställde vin. Jag hade fått för mig att folk trodde att alla i rullstol var dumma i huvudet och ville inte att någon skulle tro att jag var ute med min vårdare.

Hon minns också hur rädd hon var första gången hon ensam rullade iväg för att handla i köpcentret. I dag är hon van, om hon behöver handräckning säger hon till.

–Det händer att vänliga människor frågar om jag behöver hjälp. Till exempel när jag sitter framför en hylla och funderar på om jag ska välja en mörk eller en ljus chokladkaka. Förut kunde jag stå tio minuter och fundera på vad jag skulle köpa utan att någon frågade om jag ville ha hjälp.

Marléne säger att hon nu har uppnått det hon föresatt sig.

–Nu börjar en ny mental resa. Jag vet att så här kommer det alltid att vara. Och jag är trött på att ha ont, trött på att vara trött i kroppen, trött på att inte kunna hoppa ur sängen på morgonen...

En stor sorg är att hon aldrig mer kan hoppa och galoppera i skogen.

–Hästar är mitt liv och jag ska upp på en hästrygg igen.

Riktigt hur det kommer att gå vet hon inte. Men hon har anmält sig till en ridskola som tränar handikappade.

–Jag ska i alla fall ge det en chans. Helst vill jag köpa en häst igen.

Tillbaka efter semestern

Vi träffas igen i slutet av augusti . Efter fem veckors semester är Marléne Engström tillbaka på regionkontoret. Det är ännu sommarstiltje, men snart drar arbetet inför nästa års avtalsrörelse igång.

–Vi åkte på utflykter i vår nya bil och hälsade på vänner under semestern. Precis som vi alltid gjort. Det kändes bra, men också sorgligt. Jag tänkte ofta tillbaka på hur det en gång var. Det är mycket jag måste bearbeta, säger Marléne.

På ST kommer hon mest att arbeta inne på kontoret; framför allt ska hon samordna arbetet inför avtalsrörelsen. Något hon inte har något emot. Hon kommer också att ha hand om jourtelefonen och vara kontaktombudsman för ett antal avdelningar.

–Jag har alltid föredragit att bjuda in folk hit till kontoret, så det ska inte bli något problem.

Marlénes plan var att gå upp från halvtid till trekvartstid efter semestern, men hon har blivit avrådd av sin läkare.

–Han tyckte jag skulle vänta lite till. Min kropp ska räcka ett helt yrkesliv och jag vill inte bränna ut mig och bli sjukpensionerad vid 40.

(Några dagar senare berättar Marléne att hon i alla fall börjat jobba trekvartstid. Halvtid funkade inte så bra, säger hon.)

Hon känner sig starkare nu än före semestern, men övermannas ibland av trötthet.

Bara att ta sig fram i tillvaron kräver stora ansträngningar – och en del uppfinningsrikedom.

Aldrig tidigare har hon lagt märke till alla uppförsbackar i stan. Och hon behöver hjälp med att ta sig upp och ner för trottoarkanter – fast snart hoppas hon klara även det själv.

Hon vet var de lunchrestauranger ligger där hon kan komma in med sin rullstol.

Ska hon gå ut på kvällen, brukar hon beställa bord i förväg. Då passar hon också på att be om hjälp med att bli inlyft.

–Ofta är det kocken och en servitör som lyfter in mig.

Många affärer är omöjliga att komma in i utan hjälp.

Hon kan inte öppna porten och hissen hemma av egen kraft, men kommunen har installerat en elektrisk öppnare som hon kan aktivera med hjälp av en fjärrkontroll.

Handikapplatserna alltid upptagna

Vi står på gatan, utanför Marlénes bostad, och väntar på en färdtjänsttaxi. Den måste bokas minst en halvtimme i förväg och kan komma varje jämn kvart.

Marléne är på väg till jobbet, där hon ännu så länge har rätt flexibla arbetstider.

–Att åka färdtjänst innebär mycket väntan, förklarar Marléne.

Taxin kommer tio minuter efter utsatt tid. Marléne häver sig över i passagerarsätet med hjälp av sin blå plastbräda och taxichauffören fäller ihop rullstolen och lyfter in den i bakluckan.

Han känner igen Marléne och undrar om hon fått sin nya bil. Det har hon, men den är inne för lackering.

Men hon kommer inte att kunna ta bilen till jobbet eftersom handikapplatserna utanför kontoret alltid är upptagna, berättar hon.

Taxin går inte raka vägen till kontoret på Djäknegatan, utan hämtar först upp en äldre dam i en annan del av stan.

Utanför kontoret är det stoppförbud, så taxin stannar vid en cykelparkering. Det är knappt Marléne kommer in i rullstolen för alla cyklar, men hon hjälper taxichauffören tillrätta med bildörren, glider över i rullstolen och manövrerar sig sedan elegant förbi cykelstället.

Arbetskamraterna måste öppna

Upp till porten på Djäknegatan har det byggts en rullstolsramp, men väl uppe måste Marléne ringa på porttelefonen så att någon av arbetskamraterna kan komma ner och öppna. Hon behöver också hjälp med att öppna hissdörren.

–Det är tråkigt att vara beroende av de andra. Jag måste alltid kolla att någon är inne och kan öppna innan jag åker hit. Men kontoret ska kanske flytta, så det är ingen idé att göra något åt dörrarna nu.

Än så länge fungerar rullstolen också som skrivbordsstol i Marlénes arbetsrum. Men en specialstol är beställd.

Marléne säger att hon ända sedan olyckan har fått en enorm uppbackning av sina arbetskamrater.

–Jag och min familj berättade så mycket som möjligt redan från början, vilket jag tror gjorde det lättare för mina arbetskamrater. De har kommit på besök och följt mig under hela den här tiden. Därför tyckte de inte att det var märkvärdigt att se mig här igen. »Hej, vi har fixat en tröskel till toaletten«, sa de när jag kom tillbaka.