Vännens sjukdom fick honom att engagera sig
När arbetsförmedlaren och ST-medlemmen Mattias Gustafssons kompis drabbades av sjukdomen ALS ville han göra något. Nu är han aktiv i »Gå mot ALS« i Enköping och 26 juni i år samlar staden åter in pengar till ALS-forskning. Han utmanar andra städer att följa efter.
Hur började det?
– För tre år sedan fick min och min frus kompis diagnosen ALS. Det var omtumlande. Vi har barn i samma ålder, bor nära och umgås mycket. Vi försökte fundera på vad vi kunde bidra med. Svaret var att skapa uppmärksamhet kring sjukdomen och samla in pengar till forskning.
Så vad gör ni?
– Vi blev inspirerade av ett Facebook-event i Lund, en grupp som hette »Gå mot ALS«. Vi gjorde helt enkelt samma sak i Enköping där vi bor. Förra året gick omkring 2 000 personer i Enköping mot ALS och vi samlade ihop 300 000 kronor. Jag tycker att det är en häftig känsla att en relativt liten stad som Enköping kan bidra med så mycket. I år har vi också haft auktioner med saker som folk har skänkt. En av dem som bidragit mycket är illustratören och författaren Stina Wirsén.
Vart går pengarna?
– Alla pengarna går till det bortgångna nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning, som har ett 90-konto.
I år hålls marschen 26 juni. Vad har ni för mål?
– Målet i år är att vi i Enköping ska slå insamlingsrekordet från förra året och vi hoppas att andra orter ska följa efter. Hittills har omkring 20 städer en Facebooksida och en person som är ansvarig för att samla in pengar.
Hur mycket visste ni om ALS innan er kompis blev sjuk?
– Väldigt lite, att det är en allvarlig och dödlig sjukdom. Nu vet vi så mycket mer. Man känner sig så otillräcklig. Man ser att människan i kroppen finns kvar men hur kroppen försvinner bort. Jag vill tro att kraften som finns hos vår vän kan bryta trenden. Det är helt otroligt vad hon kan hantera.
Har du lärt dig något?
– Ja, man måste våga fråga och ingenting är omöjligt. Jag hade aldrig kunnat drömma om att Stina Wirsén skulle ställa upp med så mycket. Jag tycker också att jag blivit mer ödmjuk inför människors livsöden och förstår dem bättre. Och livet har blivit mer värt.
Förlamningssjukdom utan känd orsak
ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en förlamningssjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan och ryggmärgen som styr musklerna bryts ned. Orsaken är inte känd och ingen bot finns, men några av besvären kan behandlas.
Källa: 1177 Vårdguiden
